医疗前沿，探索不止！8月2日，赤峰市医院 “谈‘病’论‘策’：罕见病综合能力提升培训班——儿科及耳鼻喉罕见病能力培训班” 成功举办，聚焦罕见病诊疗难题，为医护人员搭建学习交流平台。赤峰市医院儿科主任萨初然贵、医务部副主任周轶群主持会议。

本次培训班紧扣儿科及耳鼻喉科罕见疾病核心议题，课程选题精准覆盖临床诊疗需求。内容既包含脊髓性肌萎缩症（SMA）、儿童血友病、儿童线粒体病、极长链酰基辅酶A脱氢酶缺乏症等已纳入国家罕见病目录的疾病，也涵盖遗传性血管性水肿、Ig4相关性鼻窦炎、Rasmussen脑炎、新生儿尿崩症等非目录收录的罕见病症。通过系统讲解，参会医护人员对罕见病的病因、诊断标准及治疗原则有了更深入的理解，临床识别与诊疗能力得到进一步强化。

作为中央专项彩票公益金支持的罕见病诊疗水平能力提升项目，本次培训班获得国家罕见病联盟全程支持，着重突出国家罕见病政策的解读与落地。北京协和医院陈敬丹医生、张艳医生分别以“罕见病upwards项目培训”“国家罕见病质控中心介绍”为题进行授课，系统介绍了国家罕见病科学管理体系，详细解读了罕见病远程多学科会诊（MDT）、基因检测公益项目等具体支持措施。通过政策普及，参会者不仅明晰了国家层面对罕见病诊疗的保障机制，更掌握了对接资源的实用路径，为提升医院罕见病规范化管理与诊疗水平奠定了政策基础。

突破传统单向授课模式，本次培训班增设罕见病多学科会诊（MDT）实践环节与规培教师授课比赛。MDT环节通过模拟真实病例会诊场景，促进多学科知识融合与协作思维培养；授课比赛则鼓励规培教师以实战形式展示教学技巧，既活跃了现场氛围，也让参会者在观摩中学习如何高效传播医学知识。新颖的形式得到与会者一致认可，有效提升了培训的参与度与实际效果。

这场培训，是知识的盛宴，更是赤峰市医院深耕罕见病领域的决心展现。未来，期待医护人员以所学赋能临床，为罕见病患者点亮希望，推动区域罕见病诊疗水平再进阶！

✦ 供稿丨儿  科

✦ 编辑丨张燕妮

✦ 一审 | 萨初然贵

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