2025年4月17日是第37个“世界血友病日”。今年的主题为“科学防治血友病，让生命不再脆弱”，旨在引导和促进血友病积极预防、规范诊疗和科学护理，减少出血发生，提升患者生活质量。为传递这一理念，赤峰市医院血液内科二病区于4月12日举办血友病患教活动，旨在通过科普宣教、康复训练等，帮助患者及家属科学应对疾病，重拾生活信心。

血友病防治：早防治才能赢得未来

活动中，病区主任常新东为大家详细讲解了血友病诊疗中的一些问题。个体化治疗的PK治疗是血友病治疗的前沿，药代动力学将“给药艺术”转化为“精准科学”，是连接血友病药物特性与患者获益的桥梁。常新东用两幅精美的图画让大家一目了然的学习到了药代动力学的要领。

规范治疗＋科学康复：双管齐下，逆转困境

凝血因子替代治疗是预防出血的“金标准”！长期规范治疗不仅能降低出血风险，还能助力患者正常成长，残疾率下降。

对于已出现关节问题的患者，康复科李杨老师带来“康复秘籍”：

✅ 个性化手术方案（如关节置换术）

✅ 居家康复训练（现场教学关节保护动作）

✅ “康复日记”记录法，动态追踪恢复效果

家庭护理：细节决定生活质量

血友病是终身课题，家庭护理至关重要！医护团队呼吁：

✅ 居家环境“安全改造”：收起尖锐物品，铺设防滑垫

✅ 定期复诊+因子浓度检测，治疗不“打折”

✅ 紧急联系卡随身带，突发情况不慌张 。

医患同心，点亮生命之光

科学防治，血友病患者也能活出精彩！”这是医护与患者的共同信念。未来，血液内科二病区将持续推出患教活动，为患者搭建“全生命周期”健康守护站。

✦ 供稿丨血液内二科

✦ 编辑丨张燕妮

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