为推进健康中国建设、提升医务工作者和医学生对罕见病的科普能力、激发更多医疗专业人员参与到罕见病健康科普的队伍中、更好地向大众传递罕见病科普知识,2024 年4月15日开始,中国罕见病联盟、全国罕见病诊疗协作网办公室联合全国百余家医院、学术团体、医药学院校、媒体机构、患者组织、科研机构,共同启动第二届“闰笛杯”全国罕见病科普大赛。
从本届大赛开启时春草初生的4月,到如今金风送爽的9月,五个多月的时间里,第二届“闰笛杯”全国罕见病科普大赛收到了来自全国32个省、自治区、直辖市中160多家医院的771份科普作品,作品内容涉及14个疾病系统的200多种罕见病,大众作品总投票数达93万+,作品总浏览量达322万余次。
在经历罕见病领域的76位顾问专家、230位评委专家的专业评分以及大众投票后,按照专家评审与大众投票得分比例7:3计算出总得分。最终,我院肿瘤内三科王莹崭露头角,荣获第二届“闰笛杯”全国罕见病科普大赛视频组二等奖。
近年来,我院始终秉持着以患者为中心,通过建立多学科协作团队、开展罕见病筛查与诊断、推动罕见病科研攻关、加强患者教育与支持等措施,致力于提升罕见病的诊疗和科研水平,促进社会认知与关注。
然而,罕见病这一领域如同医学界的一片未知海域,充满困难与挑战,其防治及诊疗工作任重而道远,需要全社会的共同努力和持续关注。我们将继续加强科学研究、完善医疗服务、提高政策支持与保障,为罕见病患者点亮希望之光,铺就康复之路。
✦ 供稿丨肿瘤内三科
✦ 编辑丨张 鹏
✦ 初审 | 邓新颖
终审 | 朱美光